Distonia Focal: Algunas historias reales

Sandra Romo

Martes, 14 de noviembre de 2017
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En Casa Senit sentimos necesario abordar un tema díficil y que, desafortunadamente, pasa desapercibido entre la población músical. La distonia focal es una enfermedad altamente incapacitante que afecta en diferentes niveles al músico que la padece. Creemos importante compartir con ustedes el conocimiento que Sandra Romo ha generado a lo largo de su carrera torno a este padecimiento y, agradecemos infinitamente a nuestros pacientes por la apertura de compartir sus historias con nosotros.

Rompamos el estigma y el silencio, hablar de distonía focal es un asunto muy importante. Empezaremos con el testimonio de nuestra paciente Irma Marquina:

El taller de kinesiología me ayudó significativamente. Despertar mi consciencia corporal me llevó a conocer mi cuerpo, aprender a escucharlo, conocer su lenguaje, su poder, aprender a cuidarlo, aceptarlo y amarlo.

En un inicio no comprendía para qué tanta atención a otras áreas del cuerpo, si lo que me importaba era arreglar la mano y seguir con la escuela y mis demás actividades musicales. Al final comprendo somos un todo, el cuerpo es un equipo que trabaja en conjunto, la baja de algún miembro siempre afecta y todo éste desequilibrio que se ocasiona puede provenir de un mal generalizado que se concentra en un área. He sido testigo de que mejorar posturas, ponerle atención a lo que el cuerpo siente, darle atención a las tensiones y deshacerlas han mejorado la función de la mano.

Los talleres han sido muy satisfactorios, no había taller del que no saliera con algo rondando en mi cabeza y asombrada de lo fascinante que es el cuerpo humano. Me sorprende cómo el cuerpo expresa lo que emocionalmente contiene y que presenta a la enfermedad como una manera de restablecer el equilibrio perdido, que muchas veces va más allá de lo fisiológico.

El trabajo de consciencia corporal me ha ayudado no solo a recuperarme y crear una técnica acorde a mi cuerpo, sino a dar clases con más consciencia, ayudando a que mis alumnos aprendan a observarse, sentirse, a darles herramientas para encontrar algo adecuado para ellos.

No ha sido fácil caminar de la mano con la distonía, ha hecho enfrentarme a mis demonios cuando no quería, pero bien cierto es que me ha dejado muchas cosas buenas, antes creía mi cuerpo no tenía las medidas adecuadas para un instrumento como la viola y que por ello no lograba hacer cosas complejas técnicamente, ahora lo estoy haciendo aún cuando sigo en el proceso de sanación. Me llevó a decidir que quiero dedicarme no solo a ser intérprete, sino a enseñar y cambiar la ideología en la enseñanza musical.

Me está llevando a confiar más en mí misma, a creer que tengo el poder de hacer las cosas, me ha enseñado a amarme. Estoy agradecida y me siento afortunada de haber encontrado a Sandra Romo, una fisioterapeuta con una visión diferente, con una calidad humana admirable, agradecida por su apoyo profesional y moral siempre, por la esperanza y la fe que sembró en mí desde el inicio y por los grandes resultados en mi cuerpo y mente. Admiro mucho la revolución que está está realizando en torno a la distonía focal.

Agradecemos a Irma por compartir su historia

Ahora será el turno de Olmo Franco, quien nos comparte su camino con la distonia focal.

The dancer slows her frantic pace In pain and desperation, Her aching limbs and downcast face Aglow with perspiration

Stiff as wire, her lungs on fire, With just the briefest pause The flooding through her memory, The echoes of old applause.

She limps across the floor And closes her bedroom door... Sadder still to watch it die than never to have known it

Extracto de la canción Losing It de Rush Album: Signals

Algo asi sentí cuando llego

Mi nombre es Olmo Franco, tengo 28 años y me dedico profesionalmente a las percusiones desde hace ya 23 años teniendo el set de batería como instrumento principal.

Para mi la música ha sido una parte más que fundamental y vital en mi existencia desde siempre. Crecí rodeado de instrumentos, sonidos y pláticas de temática musical en un entorno más que propicio para el estudio y entendimiento de la misma. Podría decir que está unida a mí casi a un nivel celular, sintiéndola siempre en todo lo que me rodea y concibiendo mi existencia a través de ella. Me desenvuelvo principalmente como músico de Jazz fusión y Rock progresivo/experimental.

Desde hace más de un año padezco distonía focal. Comencé tratamiento hace 7 meses

Mi historia con la distonía focal no tiene nada fuera de lo común, así como tampoco siento que tenga elementos que la hagan tortuosa o triste en ningún sentido.

La distonía simplemente se presentó tal cual una mañana en la que me disponía a estudiar; llegó sin avisos, sin ningún tipo de aspavientos pero si llena de lo que fueron insonoras advertencias que de haber sabido escuchar e identificar, la historia hubiera sido probablemente diferente.

Vamos, digamos que llegó (por parafrasear brevemente a Neruda en su poema Soneto XVII ) sin problemas ni orgullo
No es, de ninguna manera, mi intención relatar cronológicamente lo sucedido y precedido de como fue que la distonía como tal llegó a mi vida dado que no es el punto al que intento llegar así que seré lo más breve posible al relatar los hechos: Comenzó como una pequeña incomodidad al tocar en mi mano izquierda; mis dedos no se acomodaban ni reaccionaban de la forma en que lo solían hacer así y existía una cierta sensación de esfuerzo extra que antes no se presentaba.

Conforme fue avanzando el tiempo, esta incomodidad se transformó en una lucha constante entre mis dedos y yo y en una creciente imposibilidad para tocar en todo sentido. Las cosas que en su momento fueron sencillas de ejecutar se convertían a pasos agigantados en algo sumamente complicado de llevar acabo.

Después de algunas visitas al doctor y de tratamientos que no iban a nada, comencé a pensar que tal vez se trataba de stress o cansancio y decidí olvidar un rato el hecho y darme un par de semanas de descanso. No hacía mucho que había tenido una sesión de grabación bastante cansada así que me pareció un tanto lógico pensar que tal vez venía arrastrando cansancio desde aquel día.

Pasadas el par de semanas de descanso, retomé mi rutina de estudio como antes (solía practicar de 8 a 10hrs diarias) bastante seguro de que todo fluiría como siempre lo había hecho. Sorpresa: el problema no solo seguía ahí sino que además había empeorado y de forma considerable.

Para el momento en el cual (y por razones un tanto curiosas) encontré a Sandra y comenzamos mi tratamiento como tal, yo había perdido todo control de mi mano izquierda y por ende toda mi habilidad para tocar. Sobra decir que mi estado anímico estaba por los suelos ¿Cómo ha sido todo el proceso? Si bien jamás podría decir que ha sido fácil de asimilar ni de llevar, ha sido algo que me ha traído bastante aprendizaje y me ha ayudado enormemente a mejorar en muchísimos aspectos, no solo en la forma en la que concebía la música, mi forma de interpretar y mi instrumento sino inclusive en áreas totalmente ajenas a la música en si.

Muy a la par del tratamiento fisioterapéutico que llevo, trato de llevar también un tratamiento estilo mind over body . Este tipo de terapia la he utilizado toda mi vida y en lo personal me ha dado grandes resultados en muchísimas áreas tales como el lograr hacer cosas muy difíciles

en el instrumento en plazos cortos o en cosas muy comunes (vida musical) o como aprender a manejar (vida diaria). ¿Cómo funciona esta terapia? Muy simple. Me basta con cerrar mis ojos e imaginarme cual era la sensación (en este caso) en mi mano izquierda antes de la distonia, como se sentía agarrar la baqueta, como se movía mi mano con cada golpe, cual era mi sensación corporal completa al momento de estar tocando. Eso me ayuda a eliminar mentalmente la sensación de tensión, incomodidad e imposibilidad que existe actualmente en mi mano izquierda y me permite tomar de nuevo la baqueta con otra sensación totalmente diferente obteniendo así mejores resultados.

Considero importantísimo el hecho de también hacer un cambio de mentalidad en todo sentido; no se debe considerar a la distonía como algo incapacitante (por más difícil y absurdo que esto suene) sino más bien como el principio de una metamorfosis que eventualmente traerá bastantes mejoras como músico y como persona. Es una oportunidad para hacer un análisis exhaustivo de la forma en que interpretamos y la oportunidad perfecta para tomar la distonia como un arma para romper cualquier barrera que haya existido antes de la aparición de la misma. No se está imposibilitado, simplemente se está en un proceso de renovación en el cual no se deben contar los días sin o para poder tocar, sino más bien los días de aprendizaje adquirido.

Conforme avanzo en mi rehabilitación he comenzado a entender que no dependo ni vivo a través del instrumento, que hay muchísimas otras formas de canalizar mi creatividad y expresarme artísticamente en la forma que necesite. Que hay inclusive otras cosas que quiero y puedo hacer existencialmente y antes no veía ni mucho menos consideraba. Todo esto, claro, sin dejar la música en lo más mínimo. se trata de nuevos puentes para seguir creciendo como músico que antes los cubría cierta neblina y ahora son visibles.

Mientras pasa el tiempo, también he notado que la distonía trajo consigo una gran lección para aprender a controlar algo con lo que he vivido toda mi existencia: mi trastorno obsesivo- compulsivo. Si bien nunca he tenido que ser medicado, ni voy a consultas ni lo padezco al grado de ser alguien como el personaje de Jack Nicholson en la película As Good As It Gets , si ha sido algo que me ha traído tanto logros como problemas. Fue este mismo trastorno el que finalmente trajo la distonia a mi vida. A raíz de esta, mi trastorno ha ido disminuyendo poco a poco. ya no me obsesiona la idea de ensayar como loco todo el día o hasta que salga perfecto el ejercicio ni de estresarme si mis dedos no reaccionan o si la distonia sigue aún aquí. Me canalizo en otras actividades que me brindan paz mental y que me permiten que si la distonia estaba hoy a todo volumen, mañana me permita dar nuevos pasos hacia mi recuperación total, olvidando así cualquier tipo de conducta obsesiva.

¿Qué consejos podría yo dar? Pues en realidad no los tengo (no creo ser el adecuado para darlos dado que yo sigo en esta lucha) pero lo que si podría decir es que se olviden de conductas obsesivas y le den tiempo al tiempo. Que aprendan de todo esto y que entiendan que de ninguna forma es el fin del mundo ni están solos, hay muchos con este problema y que es simple y llanamente un proceso por el cual se puede atravesar por más difícil que parezca y que la base esta en lo que denominé en su momento como Learning thru unlearning . No piensen en el problema a diario, canalicen toda esa energía en otras actividades que les permitan relajarse mentalmente dado que entre más relajado se este, más se avanza en la recuperación (al menos eso es lo que yo he notado en mi). En lo personal, mi pasión por la audiofilia me traído grandes resultados.

Ojala todo esto pueda ayudarle a alguien más a entender y a sobrellevar de la mejor forma la distonia o cualquier tipo de lesión por la cual estén atravesando. Repito, es simplemente una humilde opinión y un muy personal punto de vista. No soy especialista ni mucho menos, soy tan solo uno más al cual se le presento el problema pero que ha encontrado que no se esta en un pasillo obscuro, sino en una posición de aprendizaje bastante peculiar.

Gracias por tomarse el tiempo de Leer esto.

Olmo Franco