Distonía focal: La historia de José Miguel Suárez Carreola.

José Miguel Suárez

Miércoles, 29 de noviembre de 2017
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Hola, gracias por leer estas líneas que con mucho agrado comparto con ustedes, espero que de alguna manera pueda ayudar a confortar, tranquilizar, concientizar y por qué no, acompañar a aquellos hermanos músicos que padecen Distonía Focal; que sepan que hay recuperación, que si les ocurrió es porque será una experiencia que les permitirá mejorar como intérpretes, como músicos y sobre todo como personas con mayor calidad humana.

Iniciaba el año 2009 con muchas emociones; el nacimiento de mi primera hija, una gira de conciertos por Europa, era la segunda vez que viajaba al viejo continente a realizar conciertos, en esta ocasión iniciaría en el Festival Guitarras del Mundo en Suiza, posteriormente en varias ciudades de Italia y España, a la par cursaba el penúltimo año en el Conservatorio de Música del Estado de México en la ciudad de Toluca. Para ser sincero era una excesiva carga no sólo de trabajo, también emocional, pero por otro lado me sentía feliz y satisfecho, tenía una gran motivación de seguir emprendiendo proyectos y de tocar conciertos, todo lo tenía a mi favor, había organizado el año anterior un festival de guitarra en mi querida ciudad Ixtlahuaca con todo el apoyo de la ahora Universidad de Ixtlahuaca CUI.

Recuerdo muy bien que durante esa gira recibí un correo de mi gran amigo Jorge Castañeda, excelente guitarrista peruano que había conocido en Holanda poco más de un año atrás, y con el que entablamos una gran amistad a pesar de haber compartido solo unos días. En el correo me contaba sobre una recomendación que él había hecho de mi trabajo para que yo fuera invitado a participar en un festival de guitarra en Polonia, me dio el correo para ponerme en contacto con la organizadora de dicho festival. Para sorpresa mía, la participación en el festival consistiría en tocar un concierto para guitarra y orquesta, cosa que nunca había hecho, además era para noviembre, tenía menos de un año para prepararme, pero bueno había que tocar y preparar alguno, ya que la invitación y la oportunidad estaban presentes. Hice varias propuestas sobre conciertos a la señora Dorota (la organizadora), y acordamos que tocaría el bellísimo Concierto Antillano del maestro Cordero, bueno, pues manos a la obra, por suerte y coincidencia ese semestre me tocaba presentar un concierto para guitarra y orquesta en el conservatorio; me di a la tarea de conseguir las partituras, estudiar, revisar, contacté al maestro Cordero que muy amablemente me respondió y me orientó sobre la compra del score y como rentar las partes de la orquesta.

Pasaron los meses, pasé al siguiente semestre, el último año de la carrera en el conservatorio, hice varios conciertos, concursos, en especial el concurso vía internet, en el cual solamente se tocaba música de Agustín Barrios Mangoré, a montar obras en poco tiempo para grabarlas y subirlas a youtube, en fin no paraba de estudiar, recuerdo que en algún momento resentí un poco el cansancio tanto físico como mental, pero debía seguir, tenía que ir a tocar con orquesta a Varsovia.

Recuerdo que en alguna charla por el chat, Daniel Morgade, un amigo guitarrista uruguayo me hizo una observación sobre mi dedo índice de mano izquierda, él noto en uno de los videos que subí por el concurso, que el dedo se disparaba involuntariamente para arriba, cosa que yo no había notado, no le tomé atención, de pronto pensé que era un vicio técnico y bueno no me impedía tocar, así que “a darle que es mole de olla” como decimos coloquialmente los mexicanos.

Se acercaba el viaje a Europa, meses antes escribí a la embajada de México en Polonia, para mi fortuna la persona que en ese entonces estaba como agregada cultural fue muy amable, me dio mucho apoyo, tanto que se lograron coordinar 8 conciertos en diversas ciudades de Polonia, a la par, con varios amigos en Italia se coordinaron otro tanto de conciertos, al final fueron 2 con orquesta y 15 más solo, una extensa gira. Pues vámonos a preparar maleta y emprender esa gira de conciertos de la cual no daré muchos detalles, lo que sí puedo compartir es que fue muy provechosa, regresé con 2 grabaciones en vivo que posteriormente se produjeron discos de cada una, muchas vivencias, historias, muchísimos nuevos amigos, las personas con las que llegaba me trataron de maravilla, demasiada calidez de los amigos polacos, de verdad que ahora lo recuerdo como un sueño, fue poco más de un mes de estar dando conciertos, clases magistrales, viajando, compartiendo, aprendiendo…

Como en el cuento de la cenicienta, el encanto terminó, así que emprendí el retorno a casa, por un lado sentía cierta nostalgia pero por otro ya anhelaba estar con mi familia, regresaba cargado de muchas experiencias y sobre todo de regalos. Bueno, a retomar las actividades, preparar ahora el examen de fin de semestre en el conservatorio, cerrar el año y pensar en el último semestre de la carrera, programa para titulación, montar nuevo repertorio; el trabajo no terminaba, sin embargo lo que me sobraba era energía y ganas de continuar. Recuerdo que al regreso me tomé algunos días sin tocar la guitarra, descansé mucho, estuve con mi familia realmente un buen descanso, fui al conservatorio, faltaban 2 semanas para presentar el examen de guitarra de fin de semestre y yo no tenía nada de ese repertorio, pero 2 semanas bien dedicadas algo podía hacer, al menos para no reprobar, así que a comenzar a leer el repertorio de examen.

Estando en casa, me senté a retomar el estudio con la guitarra y llevarme un gran desconcierto, ¡no podía tocar!, era una sensación como si la mano izquierda no respondiera, movimientos que antes hacía de manera natural ya no eran así, una cosa muy extraña, como si tuviera fatiga, los dedos lentos, esa era la primer sensación. Me puse a reflexionar y tratar de explicarme porque pasaba eso, y ¡claro! acababa de regresar de una gira de conciertos tocando mucho repertorio, era obvio que los músculos estaban fatigados, yo mismo me sentía fatigado así que no le tomé importancia, guardé la guitarra, consideré que todo ese año había sido muy pesado, que más daba reprobar, podía presentar el examen extraordinario en febrero y no pasaba nada, reprobar guitarra no me haría peor guitarrista, no tenía conciertos próximos, decidí tomarme lo poco que quedaba del año de descanso, y ni modo, tuve que ir con mucha vergüenza a decir al conservatorio que no tenía el repertorio para examen con la excusa de la gira de conciertos que acababa de realizar. Mi querido maestro Roberto Medrano lo entendió muy bien, me felicitó mucho por esa gira, pero él solo era parte de los que evalúan, siempre en los exámenes de guitarra están como sinodales todos los maestros del área de guitarra y hay un reglamento y se debe cumplir, no hay repertorio para presentar, pues reprobado y a preparar el examen extraordinario. Con toda sinceridad me afecto un poco, ya que siempre fui alumno destacado y con buena calificación sobre todo en guitarra, pero en esta ocasión había un buen motivo para reprobar, así que a disfrutar de las posadas y sobre todo compartir con la familia.

Empezó el año 2010, ya era necesario estudiar para preparar el examen extraordinario y el nuevo repertorio para el último semestre de la carrera, tomé la guitarra y la sensación de no poder tocar seguía, ahora con mucha tensión, el dedo índice se quedaba inmóvil al punto de no poderlo colocar en el diapasón, le daba la orden pero no respondía se quedaba así, paralizado, el dedo medio se metía hacia la palma de la mano y no lo podía levantar, no podía ni pulsar un acorde, ahora si de verdad me preocupé, busque ayuda médica, platicaba con maestros, compañeros, asistí varias consultas médicas, terapias de rehabilitación, radiografías, estudios de sangre, y nada, en particular recuerdo la electromiografía que es un estudio muy doloroso, lo sufrí mucho, en resumen probé de todo, al punto de pensar que era brujería, “mal de ojo” o algo por el estilo.

Platicando con amigos me llegó a sonar el término “Distonía Focal”, investigué en internet sobre eso, no tenía ni la más mínima idea de lo que era el también llamado “cáncer del músico”, recuerdo mucho el breve documental de la televisión española que está en youtube, y habla sobre el tema, en el que aparece un médico alemán, el doctor Altenmüller, y consideré que yo podría tener eso pero ¿a quién debía recurrir?

Alguien me comentó sobre una clínica en Barcelona que se especializaba en músicos, afortunadamente vivimos en una era que todo lo tenemos a la mano, puedo decir bendito internet, busqué y me contacté con el Dr. Rosset de dicha clínica, me pidió que le enviara resultados de algunos estudios que me había hecho en especial el de la electromiografía, me tuve que poner a escanear los resultados que son como 50 páginas, pero ni modo. El doctor muy amable y con gran compromiso me agendó una cita vía Skype, nos vimos, me pidió que tuviera la guitarra para verme tocar, y efectivamente me diagnosticó Distonía. La clínica ofrecía el tratamiento para recuperarse pero era presencial y de cierta forma muy costoso para mí, le dije que lo consideraría y más adelante me pondría en contacto con él para coordinar en caso que yo tuviera que ir a Barcelona, eso fue en junio 2010, ya había pasado 6 meses sin tocar, y empezaba a desesperarme.

Nuevamente apareció Jorge, el amigo peruano que me recomendó para tocar en Polonia, vino a México a hacer unos conciertos a Guadalajara, él estaba radicado en ese entonces en Alemania, con mucho gusto le propuse que viniera a Ixtlahuaca, pude coordinarle para que diera un concierto en casa de Cultura, lo recibí en casa, fue muy grato volverlo a ver, la pasamos muy bien, fuimos Teotihuacán para que él conociera las pirámides, platicamos mucho sobre cómo me había ido en Polonia. Le platiqué lo que me pasaba, y él conocía sobre el tema, me dijo no te preocupes, en Alemania hay un médico que trata a músicos con Distonía, el mismo Jorge se había tratado un problema de tendinitis con el médico, me platicó que era muy bueno, para mi sorpresa era el mismo médico del documental, el Dr. Altenmüller.

Jorge regresa a Alemania, me investiga como poder ver al doctor, me agenda una cita y me ofrece llegar a su casa en Alemania, lo cual significaría que no gastaría en el hospedaje, aunque él vivía en Stuttgart y el doctor estaba en Hannover, podía ir y regresar en tren, bueno organicé el viaje, conseguí apoyo con el ayuntamiento, vendí mi auto que tenía en ese entonces, me apoyaron mis padres; recuerdo que un día antes de partir recibí una llamada de mi querido maestro Roberto Medrano, me dijo: estoy en Ixtlahuaca, ¿puedo pasar a verte?, le dije que sí, llegó a casa, me deseo mucha suerte en el viaje y me dio unos dólares para que me apoyara.

La cita estaba agendada para la tercera semana de septiembre, emprendí el viaje y a buscar la recuperación. Llegué a Alemania, me recibió Jorge, nos pusimos a organizar el traslado a Hannover, que eran casi 8 horas en tren, en fin, llegué a la clínica con el Dr. Altenmüller, me trataron bastante bien, mi hicieron muchas pruebas con aparatos para que me volviera a diagnosticar Distonía Focal, pasé toda una tarde en la clínica, me pude dar cuenta que llegaban músicos de muchas partes del mundo a verlo. Para resumir me explicó que su tratamiento consistía en una inyección de toxina butolínica (botox), eso me quitaría la tensión y mientras tanto yo iba a poder tocar como si nada, que durante el efecto de la inyección que es de aproximadamente 3 meses, yo debía reentrenar mis movimientos y esperar a que pasara el efecto para corroborar que la distonía había desaparecido, lo cual me sonó lógico en cierta forma, pues me aplicaron el botox, y para terminar creo que le caí bien al médico o no sé, porque no quiso cobrarme lo que realmente era el costo, únicamente pagué 50 euros por gastos de utensilios.

Bueno salí muy tarde de la clínica, debía buscar donde alojarme, no tenía como regresar a Stuttugart, busqué dónde comer, caminé mucho, ya eran poco más de las 10 de la noche. En la calle yo buscaba un hostal o algo económico, pregunté a alguien si sabía de algún lugar, platicamos me preguntó que hacía por ahí, le platiqué que había venido a ver al doctor de los músicos, sobre lo que me ocurria y ¡me ofreció quedarme en su casa!, increíble pero cierto, resulta que este amigo Florian Hobert, también músico (pianista), conocía al doctor, de verdad una gran persona que ese día me ayudó bastante.

Al siguiente día efectivamente había desparecido la tensión del dedo índice, busque regresar a casa de Jorge, estando en Stuttgart varios días probaba de tocar, el índice como que quería responder pero el medio seguía tenso, pensé que los dedos irían respondiendo poco a poco, ya eran casi 10 meses sin tocar. En esos días en alguna reunión con amigos de Jorge en Alemania, probé de tocar un charango, y era curioso como en el charango podía hacer acordes y pulsarlo, entonces pensé que ya empezaba a hacer efecto la inyección y pronto regresaría a tocar. Sinceramente con todo y el problema la pasamos muy bien, era septiembre en Alemania, pues a vivir el Oktober fest, lo comento porque no todo fue malo.

Jorge iba a salir a dar unos conciertos y no me iba a quedar sólo, así que en ese mismo viaje estuve en contacto con otro gran amigo, un hermano podría decir, José Eduardo Cervera guitarrista mexicano de Mérida, que acababa de llegar a estudiar a Italia, me dijo vente para acá unos día y me recibió en Udine, me quedé en la casa donde rentaba, me compré una bicicleta por 10 euros y paseábamos por la ciudad con otro paisano Bernardino, fueron días bellos.

Había recibido un correo de otro gran hermano Laurent Boutros, guitarrista francés, a él lo había conocido un par de años atrás en el festival de Morelia, cuando gané el concurso, solo habíamos conversado un poco pero teníamos el contacto, me decía en el correo que estaría en México para tocar unos conciertos pero justamente el día que yo salía, él llegaba, quería ver la posibilidad que yo le consiguiera tocar en Ixtlahuaca, pero le platiqué del problema que tenía y que estaría en Europa. Laurent me comentó que en Paris había un Centro de Reeducación para músicos, que atendían a base de kinesiología, él estaría 2 semanas en México y que cuando regresara me investigaría sobre esto, y así fue, investigó y me consiguió una consulta, pues a buscar cómo irme a Paris. Laurent me recibió en su casa, me acompaño a la consulta para servirme de traductor, un apoyo total como si fuera de mi familia. Fueron dos consultas-terapias, que me ayudaron más que a recuperarme a entender mejor como sería el camino de la recuperación, creo que con los kinesiólogos hubiera logrado un buen avance pero las consultas eran costosas y debía quedarme en París. En la terapias aprendí varios ejercicios de control que me recomendaron hacer, bueno se terminaba la estancia en Europa, regresé a casa de Jorge, me fui de Paris a Stuttgart en autobús porque era lo más barato ya no tenía casi dinero, estuve un par de días con Jorge y regresé a México.

Podría parecer que el viaje de mes y medio fue en vano, regresé sin haberme recuperado, sin dinero, sentía cierta frustración, prácticamente igual que cuando salí, el Botox seguía con efecto pero aún no podía tocar, por un momento pasó por mi cabeza renunciar a la música y dedicarme a otra cosa, tenía 25 años, no era tarde para comenzar una carrera distinta, además tenía que hacer algo para subsistir, tenía una hija, el mayor motivo para no decaer y hacer algo provechoso. También tenía la opción de no dejar la música, simplemente algo afín, me llamo mucho la atención construir guitarras, incluso le pedí al gran guitarrero y amigo Arnulfo Rubio que me enseñara y con gusto me dijo que sí, que fuera a Paracho y me quedaba en su casa, él me enseñaría el arte de la construcción de guitarras; también pensé en la dirección orquestal, composición, pedagogía musical, en fin había varias opciones para seguir haciendo música sin pulsar una nota. Pero en el fondo no quería y no me permitía declinar, continué haciendo mis labores, traté de aprobar las demás materias en el conservatorio excepto guitarra, impartía un taller en el Tec de Monterrey campus Toluca y en sede Metepec, la mayoría de los alumnos eran de iniciación y realmente no me requería tocar así que podía impartirlo sin mayor problema.

Terminó el año 2010, nunca decaí, día a día hacia los ejercicios que me recomendaron los kinesiólogos en Paris, buscaba información en internet, investigaba sobre la Distonía, conocí muchos casos, algunos muy severos, contacté a músicos que tenían el problema, que habían padecido y lograron recuperarse, en fin me empapé de información. Empezando el 2011, el maestro Sergio Damián me mostró una guitarra de 10 cuerdas como la que tocaba el legendario Narciso Yepes, la pulsé un poco y me di cuenta que la mano izquierda parecía que tenía cierto control, me vino a la mente cuando pulse el charango en Alemania que era una sensación similar, entonces pensé que si con la guitarra el problema se agudizaba pero con otro instrumento podía controlar entonces, por ahí era el camino, así que le pedí a Sergio me vendiera la guitarra, y así fue.

Transcurría el mes de abril de 2011, habían pasado seis meses desde mi regreso de Europa, seguía trabajando por mi cuenta, me había empapado de mucha información, ahora con la guitarra de 10 cuerdas, sinceramente no podía tocar con fluidez, más bien mi logro había sido que podía postrar los dedos sobre el diapasón sin que se movieran es decir mantenerlos fijos, pero si quería hacer un ejercicio de coordinación o pulsar algún acorde los dedos se descontrolaban, pero bueno, algo era algo, pensaba que si seguía trabajando así muy lentamente podría recuperarme, al final de cuentas “era solamente reeducar movimientos y reaprender a tocar”.

Como lo mencioné anteriormente, cada día dedicaba un momento para buscar información, y vuelvo a decir bendito internet, me encontré con un blog sobre una clínica en México llamada “SANARTE”, recuerdo muy bien que mencionaba diversas patologías que trataban, un apartado para mencionar lesiones en músicos y al final decía se trata a músicos con Distonía Focal. ¿En serio? ¿tratan Distonía focal del músico en México? Al inicio no lo creí, leí una y otra vez el blog, lo revisaba, hasta que me convencí que era cierto, lo mejor era que la clínica ¡se ubicaba en el Estado de México, en el mismo estado donde radico! Ciudad Satélite en el municipio de Naucalpan, aunque a decir verdad es del otro lado del Estado, lo único que se interpone en el camino entre Ixtlahuaca y Naucalpan es la pequeña Ciudad de México. Recuerdo que entre la emoción e incredulidad me puse a compartir mi historia en el blog, un poco extensa como ahora, creo; de pronto me gusta hablar mucho y contar detalles; escribí y me responde al poco tiempo la fisioterapeuta Sandra Romo, agendamos una cita, curiosamente en esa primera consulta no fui solo, otro amigo guitarrista Carlos Arellano estaba pasando por un problema similar, nos quedamos de ver en Naucalpan y fuimos a nuestra primer consulta.

En esa primer revisión Sandra me volvió a diagnosticar Distonía Focal, hablamos sobre cómo sería el proceso, y me di cuenta que no sería tan sencillo como pensaba, que “era solamente reeducar movimientos y reaprender a tocar”, ella me dijo con toda sinceridad que mi problema era grave, que tomaría al menos dos años lograr recuperarme, que tendría que tener mucha disciplina y paciencia, por un lado nada alentador pero por otro le tomé mucha confianza, a pesar de la corta edad de Sandra, ella tenía poco más de 30 años en ese entonces, sabía que me ayudaría independientemente del tiempo queme tomara. Era la primera semana de mayo, iniciamos la terapia, cada miércoles iba con ella, me tomaba 4 horas de viaje llegar, una hora de terapia y el regreso en ocasiones eran 6 horas por el tráfico, prácticamente me tomaba todo el día, pero no importaba

Para iniciar con el tratamiento, Sandra me pidió que dejara la guitarra por un tiempo, no debía tocarla ni siquiera para afinarla, fueron como 3 meses así, de sólo hacer ejercicios sin la guitarra, parecía más que terapia una clase, donde solo revisábamos lo ejercicios que me dejaba cada semana, sinceramente eso me desesperó un poco, por un momento dudé de la terapia, no veía resultados en la guitarra, puesto que no debía tocarla, sin embargo fui muy disciplinado, cada semana llevaba bien logrados los ejercicios, y bueno, llegó el día que Sandra me dijo que llevara la guitarra, me pidió que me acomodará y tocara un poco. Cual viene siendo mi sorpresa, los dedos ya no tenían esa tensión, podía hacer movimientos de coordinación, ¡podía pulsar un acorde! un sensación tan emocionante como motivadora. Si bien los movimientos eran lentos porque obviamente después de tanto tiempo sin tocar, lo que hacía lo controlaba muy bien, sabía que había sido un buen logro, aunque el trabajo apenas empezaba, ahora las terapias eran con la guitarra, varios ejercicios aplicarlos y comenzar a retomar algunas piezas.

Transcurrieron unos meses, en septiembre me escribe otro gran amigo Antonio Freytez de Venezuela, me preguntaba como seguía con lo de la Distonía, que cuando volvería a tocar, le platiqué que ya estaba retomando poco a poco el estudio, que la terapia me estaba ayudando mucho. Él me contó que estaba organizando un festival en San Felipe Yaracuy, que si quería ir a tocar a Venezuela, y bueno era una oportunidad, pero a la vez apenas estaba retomando algunas cosas y tratando de tocar piezas sencillas, haciendo técnica, le dije que me permitiera consultarlo con la fisioterapeuta. Recuerdo muy bien que le conté a Sandra sobre esta posibilidad, le pedí que con toda honestidad me dijera si era bueno que fuera a tocar, y recuerdo que su respuesta fue: ¿tú cómo te sientes?. Le respondí que yo ya me sentía mucho mejor tocando, que podía tocar obras poco demandantes, aunque sinceramente eran más las ganas de tocar otra vez en un escenario, eran ya casi dos años sin presentarme en público. Ella me dijo pues ve, no caigas en lo que hacías antes de estudiar demasiado, sin reposos y bueno, fue otro gran acicate para continuar con la recuperación.

Era finales de 2011 cuando emprendo el viaje a Venezuela para tocar en el festival de guitarra en Yaracuy, también se logró coordinar otros conciertos con grandes amigos como Luis Quintero que me programó en el Festival Solistas de Mundo en Caracas y mi gran hermano José Luis Lara que me organizó actividades en Ciudad Bolívar.

Habían pasado poco más de 10 meses desde la última vez que visité a Sandra, le pedí que me agendara una consulta, era agosto 2013, fue muy grato vernos, lo extraño es que la clínica ya no estaba en el mismo sitio, ahora estaba al sur de la Ciudad de México, todo fue muy diferente, me dio nostalgia por aquel lugar en Ciudad Satélite donde esperaba mi terapia tomando café en el patio acompañado de las tortugas de Sandra, pero bueno, ella me revisó y me dio de alta oficialmente, había logrado recuperarme al 100%, al mes siguiente hice una extensa gira por Europa, me preocupaba que pasara lo mismo ya que esta vez eran incluso más conciertos que la vez previa a que detonara la Distonía, estaría tocando en Alemania, Austria, Italia y Polonia, pues bueno emprendí la gira de 2 meses. Toda la gira fue genial, buenos conciertos, muchos amigos, vivencias, experiencia y algunas anécdotas que se quedarán en el recuerdo.

Así fue mi historia con la Distonía Focal, actualmente que está por concluir el 2017, no he sentido alguna recaída, desde entonces he seguido con mucha actividad concertística en México y últimamente por centro y Sudamérica, eso sí, tratando de no cometer los mismos errores, ni de ser tan obsesivo con el estudio; me dedico a la docencia en mi alma mater el Conservatorio de Música del Estado de México, en la Escuela de Artes Escénicas de la Universidad Autónoma del Estado de México en la licenciatura de música, terminé una maestría en educación y sigo estudiando un posgrado en interpretación musical. Quiero terminar externando mi agradecimiento a todas las personas que nombré y fueron parte de este proceso, algunas que no mencioné para no extenderme tanto, y en especial mi cariño y admiración a Sandra Romo, está demás lo que pueda decir o agradecerle.